„Cieszymy się z najmniejszych rzeczy”
Po raz kolejny Szkolne Koło "Jestem Wolontariuszem" przeprowadziło na rzecz Kuby zbiórkę artykułów niezbędnych do codziennego funkcjonowania m.in.: pampersy, zupki w słoiczkach, chusteczki suche i mokre. Tym razem do Elżbiety Szomko – Opiekunki Koła dołączył Starosta Sokólski Piotr Rećko, by poznać Kubę i wspólnie przekazać rodzinie artykuły ze zbiórki.
Rozmawialiśmy z panią Sylwią – mamą Kuby, która podzieliła się historią życia swojego syna.
,,Kuba tuż po porodzie, bez pierwszego krzyku, został mi zabrany. Dostał 2 pkt w skali Apgar. Zobaczyłam go dopiero po 3 godzinach. Prawie nie było go widać pod maszynami. Poród nastąpił w Sokółce, potem Kuba został przewieziony do Białegostoku, gdzie leżał przez tydzień. Potem pojechał na konsultacje do Warszawy. Tam leżał 2 i pół miesiąca. Miał pobrane mięśnie i skórę do badań, bo nie wiadomo było, co mu jest. Lekarze podejrzewali rdzeniowy zanik mięśni. Kuba na początku się nie ruszał, jednak później, gdy zaczęliśmy ćwiczyć i postawiliśmy wszystko na rehabilitacje, zaczął unosić rączki, ruszać nóżkami. Najbardziej potrzebna jest teraz rehabilitacja. Dzięki pomocy fundacji udało się zamienić turnus rehabilitacyjny, na który Kuba nie mógł pojechać, na 6 tygodni rehabilitacji domowej. Kuba jest cały czas pod respiratorem. Nie potrafi samodzielnie oddychać. Bez pomocy respiratora Kubuś, kiedy czuje się dobrze, potrafi oddychać przez ok. 20 min., jednak zdarza się to bardzo rzadko. Kuba mówi pojedyncze słowa. Powtarza po nas. Są melodią i brzmieniem podobne do naszych. Powtórzy to, co trzeba. Niestety, póki jest pod respiratorem, ciężko będzie ćwiczyć mowę dalej. Kuba praktycznie cały czas jest chory. Wszelkie infekcje górnych dróg oddechowych zdarzają się non-stop. Mamy całą szufladę leków. Dziecko jest bez przerwy na tabletkach obniżających wysokie tętno, sięgające nawet 180/min. Ze względu na te choroby chronimy się przed szpitalami. Staramy się jak najwięcej robić w domu. Mamy lekarzy, którzy muszą nas odwiedzać. Chirurg dziecięcy wymienia gastrostomię w domu, anestezjolog, ortopeda, pediatra. W ramach wczesnego wspomagania odwiedza nas również Elżbieta Szomko, prowadząca zajęcia logopedyczne. Jako że Kuba nie przełyka, jest karmiony przez gastrostomię. Spożywa miksowane zupki ze słoików lub mleko. Męczą go również ogromne przykurcze w kolanach, wynikające z braku możliwości ruchu. My nawet nie wiemy, jakie mamy szczęście. Kiedyś żyliśmy inaczej, nie docenialiśmy tego, co mamy. Narodziny Kuby zmieniły wszystko. Cieszymy się z najmniejszych rzeczy i jesteśmy szczęśliwi.”
Każdy zainteresowany pomocą Kubie może zgłosić się do Stowarzyszenia na Rzecz Rozwoju Ziemi Sokólskiej „Barka”
oprac. Piotr Krasnodębski
Tagi:barka
